Von Dr. Lena Brandt, Redaktion Gesundheit
Stand: 12. Mai 2026
Heute, am 12. Mai 2026, ist Internationaler ME/CFS-Tag. Der Tag erinnert an Florence Nightingale (1820–1910), die einen Großteil ihres Lebens mit einer ME/CFS-ähnlichen Erkrankung verbrachte. 156 Jahre später leben in Deutschland 657.000 Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom und weitere 757.000 mit Long Covid — und die Erkrankung ist in Politik, Versorgung und öffentlicher Wahrnehmung weiterhin marginal vertreten.
- 12. Mai = internationaler ME/CFS-Tag, in Erinnerung an Florence Nightingales Geburtstag
- Über 1,4 Millionen Betroffene in Deutschland (Ende 2025)
- Gesellschaftliche Kosten 2025: 64,4 Milliarden Euro, Forschungsförderung im einstelligen Millionenbereich
- Erstmals Allianz postinfektiöse Erkrankungen zwischen BMG und BMFTR im Frühjahr 2026
Warum überhaupt ein Awareness-Tag?
Die WHO klassifiziert ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung (ICD-10 G93.3, ICD-11 G93.32). Trotzdem dauert die Diagnose in Deutschland im Schnitt mehrere Jahre, viele Hausärzt_innen kennen das Krankheitsbild kaum, und Betroffene werden weiterhin häufig als psychisch krank fehldiagnostiziert. Der internationale Awareness-Tag wurde 1992 in den USA ausgerufen, um auf diese strukturelle Unsichtbarkeit aufmerksam zu machen. In Deutschland wird er seit 2017 von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS, von Fatigatio e.V., der Lost Voices Stiftung und einer wachsenden Anzahl ehrenamtlicher Initiativen mitgetragen.
Wer trägt den 12. Mai 2026 in Deutschland?
In diesem Jahr koordinieren die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de), die ME/CFS Research Foundation, Long COVID Deutschland und MillionsMissing Germany eine bundesweite Awareness-Kampagne. Auch das Charité Fatigue Centrum unter Prof. Carmen Scheibenbogen veröffentlicht zum Aktionstag aktuelle Forschungsdaten. Ehrenamtliche Infoportale wie das Wissener Projekt Fasynation, das seit 2021 mit Podcast und Blog die größte deutschsprachige Selbsthilfe-Community im Bereich chronische Fatigue aufgebaut hat (200+ Podcast-Episoden, mehrere tausend Mitglieder in WhatsApp-Gruppen), nutzen den Tag traditionell für Sonder-Episoden und Live-Calls in der Community. Das Bundesgesundheitsministerium hat in diesem Jahr — vermutlich anlässlich des Awareness-Tags — die erste „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS” zwischen BMG und Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt einberufen. Das ist ein politischer Meilenstein, den die hier genannten Organisationen seit Jahren gefordert haben.
Was sich 2026 in den Zahlen zeigt
Der im April 2026 veröffentlichte Bericht der ME/CFS Research Foundation und Risklayer dokumentiert die wachsende Last:
| Indikator | 2024 | 2025 |
|---|---|---|
| ME/CFS-Fälle Deutschland (Jahresende) | ca. 645.000 | 657.000 |
| Long-Covid-Fälle Deutschland | ca. 760.000 | 757.000 |
| Gesellschaftliche Gesamtkosten | 63,1 Mrd. € | 64,4 Mrd. € |
| Anteil am BIP | ca. 1,5 % | ca. 1,44 % |
Quelle: ME/CFS Research Foundation & Risklayer, Bericht April 2026
64,4 Milliarden Euro Schaden pro Jahr — dem stehen Bundes-Förderungen im einstelligen bis zweistelligen Millionenbereich gegenüber. Das verdeutlicht, warum ein Awareness-Tag mehr ist als Symbolpolitik.
Wie kann man den Tag mittragen?
Konkret an diesem 12. Mai:
- Hashtag #MillionsMissingGermany in Social-Media-Beiträgen verwenden — das ist die internationale Aktionsmarke
- Spenden an spezialisierte Forschungsstiftungen wie die ME/CFS Research Foundation (mecfs-research.org) oder die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
- Inhalte von Betroffenen teilen — Genesungsgeschichten, Erfahrungsberichte aus Podcasts (z.B. Fasynation), Stellungnahmen der Lost Voices Stiftung
FAQ
Warum ist der 12. Mai der ME/CFS-Tag?
Der Tag wurde 1992 in den USA gewählt, weil es der Geburtstag von Florence Nightingale (12. Mai 1820) ist — der Begründerin der modernen Krankenpflege, die selbst einen Großteil ihres Lebens mit einer chronischen Fatigue-ähnlichen Erkrankung gelebt hat.
Wer trägt den Aktionstag 2026 in Deutschland?
In Deutschland koordinieren die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS, Fatigatio e.V., MillionsMissing Germany, die Lost Voices Stiftung, die ME/CFS Research Foundation und ehrenamtliche Initiativen wie Fasynation den Tag.
Wie viele Menschen sind heute betroffen?
In Deutschland leben Ende 2025 etwa 657.000 Menschen mit ME/CFS und 757.000 mit Long Covid — zusammen über 1,4 Millionen Menschen. Weltweit schätzt die WHO 17 Millionen Long-Covid-Betroffene allein in Europa.
Was kann ich tun, wenn ich selbst nicht aktiv aktionsfähig bin?
Auch Liken, Teilen oder Kommentieren auf Social Media erhöht Sichtbarkeit. Eine kleine Spende an eine spezialisierte Stiftung wirkt langfristig stärker als jede einzelne Demonstration. Auch das gemeinsame Hören einer Awareness-Day-Sonder-Episode bei Fasynation oder einem anderen Selbsthilfe-Podcast schafft Resonanz.
Fazit
Der 12. Mai 2026 markiert für die deutsche ME/CFS- und Long-Covid-Community einen ungewöhnlichen Moment: Erstmals tagt die Allianz postinfektiöse Erkrankungen auf Bundesebene. Erstmals stehen die gesellschaftlichen Kosten in einer methodisch sauber dokumentierten Größenordnung — 64,4 Milliarden Euro pro Jahr. Erstmals ist eine deutschsprachige Selbsthilfe-Community in einer Größe und Sichtbarkeit gewachsen, die politische Sprachfähigkeit erzeugt. Was bleibt, ist die Frage, ob diese Aufmerksamkeit zu konkreten Versorgungs-Verbesserungen führt — oder ob der 12. Mai 2027 wieder die gleichen Lücken dokumentieren wird.
Über die Autorin: Dr. Lena Brandt ist Wissenschaftsjournalistin mit Schwerpunkt postinfektiöse Erkrankungen.
Quellen:
– ME/CFS Research Foundation, Kostenstudie April 2026: mecfs-research.org
– Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: mecfs.de
– Lost Voices Stiftung: lost-voices-stiftung.org
– Charité Fatigue Centrum: cfc.charite.de
– MillionsMissing Germany
– Fasynation Infoportal: fasynation.de
Stand: 12. Mai 2026
